Jest już dostępny raport dotyczący europejskiej współpracy w leczeniu epilepsji.

• Jakość opieki chorych na padaczkę w Europie jest na niskim poziomie. Bywa, że 40% osób z padaczką pozostaje nieleczonych, a na niektórych obszarach jest ich aż 90%.
  
  
• Stygmatyzacja i marginalizacja nadal odgrywają znaczącą rolę w izolowaniu oraz tworzeniu ograniczeń dla chorych na epilepsję, czy to w szkole, w pracy, czy ogólnie – w społeczeństwie.
  
  
• Barierami w pogłębianiu badań nad padaczką są brak spójnych danych epidemiologicznych, skomplikowane procesy regulacyjne, niewystarczające finansowanie oraz wciąż obecna stygmatyzacja chorych.

The European House – Ambrosetti, włoski think tank, wraz z Angelini Pharma, międzynarodową firmą farmaceutyczną będącą częścią Angelini Industries, 21. lipca 2022 zaprezentował swój najnowszy raport „Headway: A new roadmap for Brain Health – Focus Epilepsy”. Raport podkreśla, że biorąc pod uwagę różnice w europejskich systemach opieki zdrowotnej, wdrażanie dobrych praktyk dotyczących padaczki przebiega nierównomiernie. Istnieją znaczne dysproporcje w dostępności i jakości świadczonej opieki. Nowy raport dobitnie pokazuje, dlaczego europejska społeczność chorych na padaczkę musi działać już teraz i przedstawia wstępny plan, jak to zrobić.

Raport koncentruje się na wynikach inicjatywy „Headway”, w ramach której zbadano różne europejskie metody leczenia padaczki wdrożone na początku 2022 roku. Jego celem jest przyczynienie się do zmniejszenia uciążliwości i jarzma padaczki nie tylko w sektorze opieki zdrowotnej, ale także w miejscach pracy, szkołach i ogólnie - w społeczeństwie, poprzez dzielenie się wiedzą i „know-how”. Raport nakreśla szereg priorytetowych obszarów interwencji dla świadczeniodawców, naukowców, stowarzyszeń pacjentów i decydentów, które zostały opracowane we współpracy z multidyscyplinarną grupą ekspertów składającą się z klinicystów, badaczy oraz grup wsparcia pacjentów, aby zapewnić kompleksowe i zintegrowane podejście. Obecny raport jest kontynuacją poprzedniej inicjatywy Headway, która skupiała się na zdrowiu psychicznym.

„Padaczka jest uznawana za jedno z najczęstszych zaburzeń neurologicznych, a dzięki takim badaniom wiemy teraz, że wpływ chorób neurologicznych na zdrowie jest od lat niedoceniany” – powiedział Pierluigi Antonelli, CEO Angelini Pharma. „Ten raport jest ważnym kamieniem milowym i pokazuje, że w Europie nadal istnieje wyraźny brak świadomości czym jest epilepsja”.

Istotnym problemem zidentyfikowanym w raporcie, przed którym stoją chorzy na padaczkę, jest brak dostępu do wysokiej jakości opieki zdrowotnej w Europie. Ze względu na duże dysproporcje między poziomem urbanizacji a czynnikami społeczno-ekonomicznymi, różnica w leczeniu między krajami europejskimi jest znaczna. W niektórych krajach nawet 90% pacjentów nie korzysta z leczenia epilepsji, podczas gdy średnia europejska to około 40%, co pokazuję konieczność wypracowania efektywnych kosztowo programów leczenia epilepsji w całej Europie.

W raporcie opisano, że na funkcjonowanie społeczne chorych z padaczką duży wpływ ma luka w leczeniu. Raport wskazuje, że piętno związane z padaczką jest dla chorych krytycznym problemem przyczyniającym się do złego stanu zdrowia fizycznego i psychicznego. 51% ankietowanych dorosłych czuje się napiętnowanych, z czego 18% bardzo. Stwierdzono, że społeczna stygmatyzacja może opóźniać poszukiwanie przez pacjentów odpowiedniej opieki zdrowotnej oraz wpływać na dostępność opcji leczenia. Chociaż przyczyny stygmatyzacji bywają różne, badania wykazały niski poziom wiedzy i słabe zrozumienie, a także brak świadomości społecznej dt. choroby, co często skutkuje niskim przygotowaniem instytucji, a nawet dyskryminacją chorych.

„Raport podkreśla szkodliwy wpływ stygmatyzacji w całej Europie” – powiedziała Francesca Sofia, President, International Bureau of Epilepsy. „Zidentyfikowanie zakresu i charakteru tego problemu to pierwszy krok w kierunku zmiany postawy i zajęcia się marginalizacją społeczną, z którą spotyka się wiele osób borykających się z napadami padaczkowymi”.

Ponadto raport ujawnia, że więcej niż jedna na pięć osób ze zdiagnozowaną epilepsją izoluje się od społeczeństwa bojąc się reakcji innych ludzi na mający miejsce atak padaczki. Jak pokazują wyniki raportu, wciąż obecna pandemia COVID-19 jest powodem dodatkowego stresu wśród chorych. W samych Włoszech obostrzenia związane z pandemią skutkowały 75-procentowym zmniejszeniem liczby EEG podczas kryzysu pandemicznego w porównaniu z okresami sprzed COVID. Raport wykazał, że 30% pacjentów zawiesiło leczenie szpitalne i inne formy wsparcie społecznego, a izolacja ma wpływ na nieprzestrzeganie leczenia, co pogarsza kontrolę napadów.

W raporcie wskazano również trudności związane z problemami w diagnostyce z powodu zbyt późnych lub nieprawidłowych diagnoz. „Błędna diagnoza dotyka 20–30% pacjentów z padaczką i może opóźnić skuteczne leczenie tej choroby, co ma długoterminowe konsekwencje dla zdrowia i dobrego samopoczucia pacjentów oraz ich rodzin” – powiedział Philippe Ryvlin, Head of the Department of Clinical Neurosciences, Lausanne University Hospital. „Podkreśla to kluczowe znaczenie europejskiej współpracy w zakresie szkoleń i badań w celu podniesienia standardu opieki nad chorymi na epilepsję”.

Raport identyfikuje szereg barier utrudniających pomyślne badania nad padaczką, w tym brak spójnych danych epidemiologicznych, skomplikowane procesy regulacyjne, niewystarczające fundusze na badania nad epilepsją oraz piętno kulturowe. Ponadto raport podkreśla kluczowe znaczenie zespołów multidyscyplinarnych (MDT) w zarządzaniu oraz wspieraniu chorych na padaczkę i jednocześnie zwraca uwagę na całkowity brak takich zespołów w niektórych krajach europejskich.

„W wielu krajach epilepsja jest nadal bardzo źle rozumiana. Niezbędne jest stworzenie multidyscyplinarnej, międzyeuropejskiej platformy w celu stymulowania dialogu i wymiany wiedzy na temat najważniejszych zagadnień w sektorze opieki zdrowotnej. Ważnym krokiem jest również edukacja społeczeństwa w miejscach pracy i szkołach.” – powiedziała Daniela Bianco, Partner and Head of the Healthcare Practice, The European House – Ambrosetti. „Nasza ciągła współpraca z Angelini Pharma w ramach inicjatyw Headway ma kluczowe znaczenie dla poszerzenia naszej wiedzy i opracowania nowego planu działania na rzecz zdrowia psychicznego w Europie. Po zatwierdzeniu na początku tego roku Międzysektorowego Globalnego Planu Działań w sprawie Padaczki i Innych Zaburzeń Neurologicznych (IGAP), nadszedł czas, abyśmy ruszyli do działania!”

Aby dowiedzieć się więcej o inicjatywie „Headway: A new roadmap for Brain Health – Focus Epilepsy” oraz aby pobrać raport odwiedź: https://eventi.ambrosetti.eu/headway-epilepsy/

Kontakt:

Daniela Poggio – Global Communications Executive Director, Angelini Pharma, daniela.poggio@angelinipharma.com

Elisa Milani – Project Coordinator and Consultant, Healthcare Area, The European House – Ambrosetti, elisa.milani@ambrosetti.eu

O Inicjatywie Headway

„Headway” to międzynarodowa inicjatywa, która została uruchomiona w 2017 roku przez przez włoski Think Thank The European House Ambrosetti we współpracy z Angelini Pharma. Zaprojektowana jako multidyscyplinarna platforma do strategicznej refleksji, analizy, dialogu i porównania różnych europejskich doświadczeń w postępowanie z osobami dotkniętymi zaburzeniami psychicznymi. Została uruchomiony zgodnie z programami, działaniami i planami WHO. Od momentu powstania Headway rozrosła się i objęła szereg badań, raportów i działań poświęconych pogłębieniu dyskusji na poziomie europejskim na temat usług w zakresie zdrowia psychicznego i opieki nad osobami dotkniętymi zaburzeniami zdrowia psychicznego w Europie, tworząc międzynarodowy plan działania. „Headway: A new roadmap for Brain Health – Focus Epilepsy” to najnowszy raport koncentrujący się na pogłębianiu naszego zrozumienia „status quo” w leczeniu padaczki w całej Europie w celu opracowania zwięzłego planu działania.

Więcej na: https://eventi.ambrosetti.eu/headway-epilepsy/

O Angelini Pharma:

Angelini Pharma to międzynarodowa firma farmaceutyczna, będąca częścią Angelini Industries. Jest wiodącą firmą w zakresie ochrony zdrowia, ze szczególnym uwzględnieniem obszaru ośrodkowego układu nerwowego (OUN), zdrowia psychicznego, a także leczenia bólu i chorób rzadkich. Jako producent leków dostępnych bez recepty, jest także wiodącym graczem w segmencie OTC. Założona we Włoszech na początku XX wieku firma Angelini Pharma działa w 25 krajach, zatrudniając ponad 3000 osób, zaś jej produkty są dostępne są w ponad 70 krajach na świecie.

Więcej na: www.angelinipharma.com

O „The European House Ambrosetti”:

„The European House Ambrosetti” to grupa 285 profesjonalistów, działająca nieprzerwanie od 1965 roku. Organizacja prowadzi liczne projekty we Włoszech, Europie oraz projekty globalne. Ósmy rok z rzędu „The European House Ambrosetti” został uznany w kategorii „The Best Private Think Tanks” za najlepszy think tank we Włoszech i czwarty think tank w Unii Europejskiej. W raporcie „Global Go To Think Tanks Report” Uniwersytetu Pensylwanii wymienia się go jako jedną z najbardziej szanowanych niezależnych grup ekspertów na świecie. Ponadto „The European House Ambrosetti” został uznany w 2022 roku za jedną ze 131 organizacji z tytułem Top Employer we Włoszech.

Więcej na: www.ambrosetti.eu oraz na Twitterze twitter.com/Ambrosetti